在長照機構的交誼廳裡,工作人員通常不會主動跟長輩談論死亡議題,除非是長輩自己先開口。大多數長輩對這個話題都很避諱,就算心裡清楚自己的年紀已近生命的黃昏,也習慣把那些擔憂默默壓在心底,不輕易說出來。為了打破這層厚重的沉默、幫助長輩以更和平、正向態度慢慢接受這個議題,並能自主決定未來的醫療照護方式養護中心這幾年開始辦理「安寧緩和醫療與預立醫療決定」的宣導課程,專業講師用輕鬆易懂的方式帶領大家了解,希望長輩能從一開始的抗拒,慢慢走到接受,最後真的放下心中的那份擔心。
筆者在這次辦理的宣導課程中,從旁觀察到有些受邀參加的長輩或許聽說過「安寧緩和醫療」或「預立醫療決定」這些詞,也許也能說個大概意思,但更多人其實是一知半解,甚至覺得「安寧」就是在等死,或是乾脆放棄治療,所以每個人在課程開始前的臉上都帶著不一樣的表情:有人一臉困惑,有人有些不安,也有人眉頭皺得緊緊的。面對這樣的氣氛,講師沒有一上來就說法條、說規定,而是先播了一段有點好笑、又有點感人的影片:透過一對母子在面臨母親生病的過程,用很自然、很生活化的方式說明什麼是「安寧緩和醫療」、什麼是「預立醫療決定」。講師也特別補了一句話:「安寧不是放棄,是不要讓醫療儀器把痛苦拉長,是把舒服和尊嚴還給自己。」
這句話說到了長輩心裡最深的那個地方——他們不是怕死,而是怕死得很痛苦、怕連最後的尊嚴都沒了。
課程繼續往下走,講師又放了另一段影片,很真實也很動人——說的是一個從小被阿嬤帶大的孫女,在陪伴阿嬤走到生命最後一段路的過程,心裡的掙扎與轉變。透過這個故事,講師帶著大家認識由台灣安寧療護推手「趙可式博士」所說的『四道人生:道謝、道愛、道歉、道別』。
道謝:謝謝對方這一路的陪伴,謝謝那些一起走過的好時光。比如說,孩子在母親節的時候寫了一封信給媽媽:「媽,謝謝妳這幾年幫我帶孩子,犧牲了自己的退休生活。沒有妳,我真的沒辦法兼顧工作跟家庭,很謝謝妳。」
道愛:把心裡那份深深的情感說出來,讓對方知道你有多在乎他。比如說,老先生陪著病重的老伴,在她床邊輕聲說:「老伴,這輩子辛苦妳了,孩子們都被妳教得很好,妳真的功德圓滿了。」
道歉:為過去自己說過的話、做過的事,真心跟對方說一聲對不起。比如說,兒子對著意識還清醒的媽媽流著淚說:「媽,對不起,我年輕的時候太叛逆,常常讓妳傷心,甚至好幾年都不回家。我知道我錯了,請妳原諒我。」
道別:好好說再見,給彼此一個放手的力量。比如說,全家人圍在阿公的病床旁,握著他的手說:「阿公,醫生說你的時間差不多了。你不用擔心我們,大家也會像以前一樣團結、相愛。你這輩子做的一切都很圓滿了,安心跟著佛祖走吧。」
隨著課程一路走下來,現場最讓人感動的,是長輩們身上那個慢慢發生的變化——從原本只是「被照顧的人」,開始變成「能夠自己決定怎麼走完最後這段路的人」。住在機構的長輩,以前很多事情都是孩子在幫忙決定,自己心裡怎麼想的,往往沒有機會說出口。但在這堂課裡,他們不再只是坐在那邊等別人安排,而是開始認真想:我希望自己怎麼走?我想給孩子留下什麼?就是這個改變,讓他們從旁邊看著自己人生的人,變成了能夠自己拿筆寫故事的主角。
課程接近尾聲的時候,有幾位長輩主動走過來問工作人員,說想了解那份「預立安寧緩和醫療意願書」要怎麼簽。走過來的那一步,其實需要很大的勇氣——他們心裡既擔心被拒絕,也怕家人會誤會,以為他們不想活了、放棄了。直到工作人員輕輕說了一句:「可以回去跟家人一起討論喔。」長輩聽了,臉上原本緊繃的表情才慢慢鬆開,換上了一個放鬆、釋懷的笑。這句話讓他們明白,這份文件不是一張冷冰冰的放棄通知,而是一個可以讓家人好好說說心裡話的機會。這堂安寧的課,帶給長輩的不是害怕,而是真正的放下,像是給了他們一把讓心裡踏實下來的鑰匙。這不是在說再見,而是帶著愛,提早替自己和家人把事情準備好,讓自己能夠安心、有尊嚴地,為這一生畫下一個圓滿的句點。(文:慈愛老人養護中心(含敬老所)/林育欣社工師)